Leonardo Henrique Barbosa tem 1 anos e 4 meses de idade. Aos 6 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME)
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| Foto: Arquivo da família |
O Portal Douglas Souza foi contatado nesta semana, por uma família, solicitando ajuda na divulgação de um pedido de doações (em qualquer valor) para uma criança, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME). Nossa redação apurou o caso e resolveu entrar na campanha.
Leonardo Henrique Barbosa, o Leo, tem 1 anos e 4 meses de idade e mora em Curitiba. Aos 6 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME).
AME é uma doença degenerativa, que impede o indivíduo de sentar, rolar, engatinhar, ficar de pé e caminhar.
Atualmente, Leo faz uso do medicamento Spinraza (nusinersena). Ele é sedado e o medicamento é injetado diretamente na medula espinhal, mas infelizmente esse medicamento só age no paliativo, tornando o processo da doença mais lento.
O medicamento que Leo precisa para trazer uma condição de vida melhor, custa aproximadamente 6,5 milhões de reais e se chama Zolgensma.
Esse medicamento é uma dose única. Ele é inserido no corpo via cateter, assim como um soro. Esse remédio é encapsulado com um vírus AAV9, que irá agir diretamente na AME. Ele se liga ao DNA e faz com que o corpo passe a produzir a proteína.
Leo, segundo a família, tem até os dois anos de idade para tomar esse medicamento. O quanto antes ele tomar, melhor irá agir e trazer uma condição de vida melhor a ele.
Por fim, a família ressalta que o Spinraza ele toma uma vez a cada 4 meses, pelo resto da vida. Caso ele consiga o Zolgensma, será apenas uma dose.
Saiba mais sobre a história de Leu no instagram: AME O LÉO
AJUDE O LEO
PIX: 159.345.599.23 (CPF) - Leonardo Henrique.
AME O LEO
ID da vaquinha: 2579767
Interessados em conversar diretamente com os pais de Leo, devem entrar em contato pelos seguintes números: (41) 9 8473-0845 (Mayara) ou (41) 9 9587-1882 (Júnior).
Nome completo de Leo: Leonardo Henrique Barbosa.
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